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抗癌进口救命药断货,患者心急如焚

2019-01-24 11:15 来源:钱江晚报 参与互动 
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  抗癌进口救命药断货,患者心急如焚
  辉瑞生产的注射用阿糖胞苷突然停产,库存撑不到1月底,浙江的患者也受影响 钱报记者联系上辉瑞,其建议用国产药替代。但患者因为治愈率下降心存疑虑

  视觉中国

  供图

  佳君(化名)翻来覆去睡不安稳,凌晨4点12分终于给一个不算熟的医生朋友发了条求助信息:有个白血病药马上要停产了,没有替代药,能不能帮忙想想办法?

  即将停产的是辉瑞生产的注射用阿糖胞苷(商品名:赛德萨),这药是白血病以及血液肿瘤整个疗程中的核心药物,而这些病的患者不少还是孩子。

  女儿白血病治疗5个月了,突然被告知“缺药”,性命攸关,当妈的心急如焚,佳君实在熬不到天亮。

  钱江晚报记者了解到,停药也影响到了浙江的患者,虽然这药有国产的,但是疗效和进口的还是有区别,而且中途换药也存在问题,所以不少患者家属很是心焦。

  患者:突然被告知,库存撑不到1月底

  2019-01-24,佳君所在的病友群里突然乱了:有病友当天在上海复旦大学附属儿童医学中心看诊时,医生告知阿糖胞苷的厂家即将停止供货,一旦断供将有很多患儿无药可用。

  原本总是互相鼓励,传递正能量的病友群里,即刻负面情绪弥漫。

  佳君的心一下子揪起来,她的女儿也在这家医院治疗,用的也是辉瑞生产的阿糖胞苷。“医生说医院库存最多可以维持到(2019年)1月底,他们也很着急,已经跟厂家沟通了很多次,但是无果。”除了在网上不停搜索阿糖胞苷的相关消息,她不知道还能做什么。

  然而,汇集而来的迟迟没有好消息。“12月20日成都就有病友被告知阿糖胞苷断药了,这是一次全国性断货,我真是急都急死。”

  厂家:生产线检修,何时恢复不确定

  阿糖胞苷为什么会突然断货?

  钱江晚报记者拿到了一份供货方发给医院的供货情况说明函,其中说明的理由是:为了更好地保障高质量药品的持续供应,辉瑞决定对意大利赛德萨生产工厂的生产线设备进行停产检修,由于检修与保养比原先预计的耗时更长,由此对赛德萨的供货造成影响,导致市场上暂时出现赛德萨供货不足的情况。

  说明函的落款日期是2019-01-24。

  然而这份情况说明函并没有能安抚患者家属的情绪。“生产设备检修是常有的事,一般厂家都会事先做好储备药留存,为什么这次突然断供?”一位患儿家长说,他更相信是生产企业有“不足为外人道”的理由。病友中流传颇广的一个说法是因为此药盈利少,厂家不愿再生产。

  记者随即也拨打了供货方辉瑞中国的官方热线,询问阿糖胞苷的实际供应情况,一天后得到回复。

  对方确认辉瑞生产的阿糖胞苷已暂停供应,理由与说明函中一致。“至于什么时候能恢复生产目前还不确定。”

  不过与患儿家长们关于阿糖胞苷“没有替代药”的说法不同,辉瑞方面给出的建议是:“可以用国产阿糖胞苷代替”。

  医生:只能换国产的或者调整治疗方案

  在辉瑞的供货名单里,截至2018年11月底仍有供货的医院中,上海复旦大学附属儿童医学中心排名最靠前,通常这也意味着供应量最大,备药最多,但是该医院目前也已明确告知患者,缺药。

  浙江某知名医院也在这份名单里,情况稍好一些。“现在还能开得出药来,但如果供货跟不上很快也会缺药了。”该院相关科室医生直言,确实听说很多医院都出现了阿糖胞苷缺药的情况,“这是白血病和血液肿瘤治疗中的常用药,如果缺药(我们)估计有几百名患者会受到影响。”

  一旦阿糖胞苷无药可用,对患者有多大影响,有没有办法应对?

  “目前未知阿糖胞苷有替代药,只能调整治疗方案。”这位医生解释说,对正在治疗中的患者而言中途换药治疗效果肯定会受影响,“目前只能先用国产阿糖胞苷代替。”

  沉默了一会儿,他说,以前很少有白血病、肿瘤之类的治疗药品断供的情况,最近几年时不时会发生。“之前巯嘌呤片短缺,也是因为临床用量小、利润低,药厂不愿意生产。”

  一块钱一片的巯嘌呤,主要用于白血病和绒毛膜上皮癌等肿瘤治疗,尤其是对儿童的急性淋巴细胞的后期治疗效果比较好,被称为白血病的“救命药”。2017年巯嘌呤也曾出现短缺。

  纠结:国产药可跟上供应,但疗效打折

  阿糖胞苷看起来“身价”比巯嘌呤高一些。佳君拿出了女儿上一个疗程的费用清单,其中阿糖胞苷(剂量0.1g)的单支费用是43.09元,早晚各一支,也就是说单此一种药的一天的费用是86.18元。同在这份清单里,巯嘌呤片(50mg/片)的价格是1.92元/片,一天两片。两种药都在医保范围内。

  “一般9个疗程下来,正常花费在5万~10万元。这个病对普通家庭来说负担已经很重了,如果治疗过程中出现感染,自费药至少两万,我知道有一个进重症监护室的孩子,每次感染,治疗费就是16万。”对很多患儿家长来说,阿糖胞苷是他们价格能承受、疗效又不错的药,这样的选择并不是很多。缺药,不但影响治疗,也打击了家长的信心。

  在被断药的担心困扰了6天之后,新年头一天,传来一个还算不错的消息。“国产阿糖胞苷元旦后能供应到医院了。”佳君说,这是比较确切的消息,但她与其他家长一样,都在纠结疗效,“医生明确告知,原本在用的治愈率是85%左右,中途换用国产阿糖胞苷治愈率是70%。”

  在国家药品监督管理局官网上可以查询到辰欣药业、辅仁药业、瀚晖制药、莱博通药业、国药一心制药等五家药企有注射用盐酸阿糖胞苷等批准文号,其适应症与辉瑞生产的阿糖胞苷一致。

  救命药,何时不再短缺

  “我只是想活着,有错吗?”

  电影《我不是药神》中,白血病患者的一句话,让我们闻之泪目。

  抗癌药,有的贵,有的少,有的花钱买不到,这样的“短缺”,是否让患者更痛呢?

  实际上,这一社会痛点也是党和政府念兹在兹的关切。

  针对抗癌药降价保供的相关措施,一直在发力。高价药纳入医保、进口抗癌药零关税、加快新药审批、专项招标采购……为了让百姓用得起、用得上抗癌药物,有关部门打出了一套组合拳。

  对癌症病人来说,时间就是生命!政策出台了,还要尽快落地。此前,市场反应滞后,税降价不降,终端药价“慢半拍”,固然受到多重因素影响,但打通“中梗阻”确实刻不容缓。深化医药卫生体制改革,理顺药物价格的每个环节,让新药、好药能够顺利写进医生的处方单,药价下降的“反射弧”才会尽可能缩短,病人的获得感才能来得更快更实在。

  而针对抗癌药不少依赖进口的问题,我们要做的,还有更多。

  中国人口基数巨大,患者数量众多,仅仅依赖于进口抗癌药不是长久之计。解决“药少”“药贵”的终极“药方”,还在于国产抗癌药的创新和研发要“雄起”。

  中国医药的自主创新之路,虽然任重道远,但只要咬定目标走下去,汇聚各方力量干起来,就总能抵达目的地。

  破解抗癌药困境,一靠改革,二靠创新,一刻也不能停…… 据新华社

詹丽华

【编辑:左盛丹】
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